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les bibous de l'automne 2008 !!!
- Auteur de la discussion zeli
- Date de début
Alors... Là, je commence à en avoir marre de courir partout. J'espère que demain je vais pouvoir rester un peu à la maison tranquillou.
Donc le rdv s'est bien passé. Le professeur n'avait pas de rdv après nous donc il a pris son temps. Loi de murphy, Raphaël n'a pas trop fait de bruits quand il était là-bas. Mais le doc a quand même confirmé la laryngomalacie. Il a passé beaucoup de temps à tout nous ré expliquer. Comment tout se goupille au niveau des organes, le côté "pas futé du carrefour", le larynx, le rgo, la mauvaise déglutition, les muscles intercostaux qui font n'importe quoi. En fait, tout ça se synchronise très mal et c'est dû à une immaturité du tronc cérebral (un truc dans le genre). Donc plus raphaël est détendu, plus il fait du bruit. Plus il s'enerve, plus il fait du bruit. Plus le lait est liquide plus il s'etouffe et donc fait du bruit, plus le lait est épais plus il s'épuise à manger et plus il fait du bruit. Donc à nous de gérer un peu tout ça, en fonction de son tonus du moment.
Il faut en priorité surveiller la courbe de poids. Pour lui, c'est la seule chose vraiment importante. Manque de bol, mon mari qui tient la courbe a noté un ralentissement du poids ces derniers jours. Mais bon, on peut pas dire ce qu'il en est sur seulement 3 jours (il prenait 50g par jour et là 20g en 3 jours). S'il n'arrive plus à se nourrir correctement, il a parlé d'hospitalisation avec sonde gastrique pour le nourrir :?
Il a vérifié que le stridor n'était pas dû à un kyste ou autre dans la gorge avec une fibroscopie. Pti loup n'a pas aimé du tout comme on peut s'y attendre.
Il dit que c'est pas héréditaire. Mouais... la laryngomalacie, c'est 1 cas pour 3000 nouveaux-nés. La probabilité que 2 enfants d'une même famille soient atteints est donc de ... très peu. A ce train là on devrait jouer au loto!
Ensuite il a décrit les 2 cas de spasmes laryngés (spasmes du sanglot). Il a décrit un premier cas: l'enfant pleure très fort et d'un coup s'arrête net, s'endort comme s'il oubliait de respirer... puis petit à petit reprend une respiration tranquillement. Il dit que ce cas là n'a rien à voir avec la laryngomalacie, que ça se traite avec de la caféine.
Puis il a décrit le cas où l'enfant pleure très fort et d'un coup s'arrête net et n'arrive pas à inspirer car son larynx s'est fermé, lutte pour reprendre sa respiration, devient rouge etc. Il a dit que c'était très impressionnant mais que c'était un cas extrêmement rare et jamais mortel car au final la respiration réussit quand même à reprendre, même avec difficulté. C'est là qu'on lui a dit "pas de bol, c'est ce qui est arrivé à Gabrielle... alors le extrêmement rare :roll: ..."
Pour le moment, il dit que Raphaël a donc une forme "musicale" de laryngomalacie. Bruyante mais pas dangereuse. On nous avait dit pareil pour Gabrielle...
On continue le traitement du reflux pour pas abîmer le larynx et on doit surveiller son poids. Le stridor devrait s'aggraver encore dans les 15 prochains jours et régresser ensuite.
Donc je suis contente qu'il ait dit que c'était bénin, mais j'arrive pas vraiment à y croire. On a tellement été rassurés pour Gabrielle pour finalement tomber de haut avec son état qui empirait. On a appris que les cas "extrêmement rares" c'était pas que chez les autres. Même si au final c'est pas mortel (OUF !!!), j'aimerais vraiment ne pas revivre un spasme laryngé.
Donc ni rassurée ni plus inquiète. Je suis très "wait and see".
Donc le rdv s'est bien passé. Le professeur n'avait pas de rdv après nous donc il a pris son temps. Loi de murphy, Raphaël n'a pas trop fait de bruits quand il était là-bas. Mais le doc a quand même confirmé la laryngomalacie. Il a passé beaucoup de temps à tout nous ré expliquer. Comment tout se goupille au niveau des organes, le côté "pas futé du carrefour", le larynx, le rgo, la mauvaise déglutition, les muscles intercostaux qui font n'importe quoi. En fait, tout ça se synchronise très mal et c'est dû à une immaturité du tronc cérebral (un truc dans le genre). Donc plus raphaël est détendu, plus il fait du bruit. Plus il s'enerve, plus il fait du bruit. Plus le lait est liquide plus il s'etouffe et donc fait du bruit, plus le lait est épais plus il s'épuise à manger et plus il fait du bruit. Donc à nous de gérer un peu tout ça, en fonction de son tonus du moment.
Il faut en priorité surveiller la courbe de poids. Pour lui, c'est la seule chose vraiment importante. Manque de bol, mon mari qui tient la courbe a noté un ralentissement du poids ces derniers jours. Mais bon, on peut pas dire ce qu'il en est sur seulement 3 jours (il prenait 50g par jour et là 20g en 3 jours). S'il n'arrive plus à se nourrir correctement, il a parlé d'hospitalisation avec sonde gastrique pour le nourrir :?
Il a vérifié que le stridor n'était pas dû à un kyste ou autre dans la gorge avec une fibroscopie. Pti loup n'a pas aimé du tout comme on peut s'y attendre.
Il dit que c'est pas héréditaire. Mouais... la laryngomalacie, c'est 1 cas pour 3000 nouveaux-nés. La probabilité que 2 enfants d'une même famille soient atteints est donc de ... très peu. A ce train là on devrait jouer au loto!
Ensuite il a décrit les 2 cas de spasmes laryngés (spasmes du sanglot). Il a décrit un premier cas: l'enfant pleure très fort et d'un coup s'arrête net, s'endort comme s'il oubliait de respirer... puis petit à petit reprend une respiration tranquillement. Il dit que ce cas là n'a rien à voir avec la laryngomalacie, que ça se traite avec de la caféine.
Puis il a décrit le cas où l'enfant pleure très fort et d'un coup s'arrête net et n'arrive pas à inspirer car son larynx s'est fermé, lutte pour reprendre sa respiration, devient rouge etc. Il a dit que c'était très impressionnant mais que c'était un cas extrêmement rare et jamais mortel car au final la respiration réussit quand même à reprendre, même avec difficulté. C'est là qu'on lui a dit "pas de bol, c'est ce qui est arrivé à Gabrielle... alors le extrêmement rare :roll: ..."
Pour le moment, il dit que Raphaël a donc une forme "musicale" de laryngomalacie. Bruyante mais pas dangereuse. On nous avait dit pareil pour Gabrielle...
On continue le traitement du reflux pour pas abîmer le larynx et on doit surveiller son poids. Le stridor devrait s'aggraver encore dans les 15 prochains jours et régresser ensuite.
Donc je suis contente qu'il ait dit que c'était bénin, mais j'arrive pas vraiment à y croire. On a tellement été rassurés pour Gabrielle pour finalement tomber de haut avec son état qui empirait. On a appris que les cas "extrêmement rares" c'était pas que chez les autres. Même si au final c'est pas mortel (OUF !!!), j'aimerais vraiment ne pas revivre un spasme laryngé.
Donc ni rassurée ni plus inquiète. Je suis très "wait and see".
mape je sais pas quoi dire....
c'est dingue quand même cette histoire, si y a pas d'heredité comment expliquer que Gab et raphael aient tous les deux une laryngomalacie.
bon vous connaissez le sujet par coeur, vous avez eu le temps d'apprendre avec Gabou.
Si c'est une immaturité ça veut dire qu'il faut que ça murisse, ça prend combien de temps ? en tout cas j'espere vraiment que c'est une forme non dangeureuse.
par contre j'ai pas pigé le lien avec le spasme du sanglot. J'en faisais quand j'etais petite (plus agée, entre 1 et 2 ans : intolerance à la frustration !! :roll:
) en fait c'est quand il a trop mal et qu'il pleure ? ça lui provoque des spasmes du sanglot c'est ça ?
courage à vous et gros gros bisous au beau raphael.
c'est dingue quand même cette histoire, si y a pas d'heredité comment expliquer que Gab et raphael aient tous les deux une laryngomalacie.
bon vous connaissez le sujet par coeur, vous avez eu le temps d'apprendre avec Gabou.
Si c'est une immaturité ça veut dire qu'il faut que ça murisse, ça prend combien de temps ? en tout cas j'espere vraiment que c'est une forme non dangeureuse.
par contre j'ai pas pigé le lien avec le spasme du sanglot. J'en faisais quand j'etais petite (plus agée, entre 1 et 2 ans : intolerance à la frustration !! :roll:
) en fait c'est quand il a trop mal et qu'il pleure ? ça lui provoque des spasmes du sanglot c'est ça ?courage à vous et gros gros bisous au beau raphael.