les bibous de l'automne 2008 !!! | Page 131 | Femiboard: Grossesse
  • Un soucis de santé, une inquiétude ? ici vous répond, Inscrivez-vous !

les bibous de l'automne 2008 !!!

zeli

femi addict
je ne peux que te souhaiter tout le courage possible saussette et surtout espèrer que ça aille trés vite mieux pour Ewan... C'est quand même bien qu'il y ai des moments ou les douleurs se calment car ça doit être dur de voir son bonhomme qui souffre...

cecilious félicitations pour ta grossesse, et toi aussi : bon courage !!! :lol: mais comme tu dis même si ça va être sport ça sera que du bonheur !!
 
B

brisedemerette

Guest
Oui je lis pas tout le temps tous les posts cecilious non plus.. plus trop de temps :wink:
 

mape

New Member
Cécilious, j'avais lu pour ton fils. Mais tu ne demandais aucun conseil, alors pas répondu.

Vous savez, je suis arrivée sur fémi quand je suis tombée enceinte de Gabrielle. J'ai eu un post des bb pour juillet 2006 qui était très sympa, ensuite les "bb de l'été 2006". Les problèmes avec Gabrielle ont commencé assez vite. Et sans viser personne, je n'avais simplement PERSONNE ici pour me conseiller de façon judicieuse. Personne ne m'avait dit que le rgo faisait SOUFFRIR, personne ne pouvait me parler de la laryngomalacie.
Tout ce qu'on me disait, c'était me conseiller l'écharpe de portage, me parler d'ostéophates, d'homeopathie pour faire dormir le bébé, ou alors "bébé sent ton stress". Un bon paquet de conneries, franchement. C'était l'été, pédiatres en vacances, nous en vacances avec des pédiatres qui voient passer les vacanciers...
Culpabilisant de mon stress, avec mon mari on a tenu le coup, avec ce bébé qui ne dormait que 10h par jour, qui hurlait le reste du temps, sauf en voiture! On a même fait jusqu'à 150 km en une journée pour simplement la calmer.
On est allés de médecins en médecins, tous se renvoyant la balle. Un médicament pipi de chat de plus par semaine, des examens, des consultations de spécialiste. Et pour finir ma fille a failli en mourir, dans mes bras un mardi 12 septembre à midi.
j'en veux à personne, je regrette juste tout ça. Tout aurait pû être évité avec les bonnes informations.

Alors je suis là. Malgré les tempêtes je suis restée sur ce forum, attendant les cas où mon expérience pourrait aider, pourrait éviter une hospitalisation, des examens difficiles et dangereux. Un exemple? le ROC! on appuie sur les yeux du bébé, paupières fermées, pour voir jusqu'à quel point le coeur du bébé va ralentir, voir s'arrêter. Ma fille l'a eu 2 fois. Ca permet de voir si le bébé a une faiblesse au niveau du nerf vagal. Et vous savez ce qui amène à ces bradychardies? Le RGO. La douleur d'une oesophagite peut créer une excitation du nerf vagal qui va provoquer une baisse du ryhtme cardiaque, voir un arrêt cardiaque.

Ce que ma fille a fait ce jour là ? Une remontée acide... sur oesophagite. Mais comme elle a une laryngomalacie (bébé pas futé du carrefour), elle a fait une mini fausse route: ll'acidité est passée dans les poumons. Et ça provoque les réflèxes de survie qui se produisent pour une noyade: fermeture du larynx (spasme laryngé), et sur une laryngomalacie... ben ça ne s'est pas réouvert correctement, ça apris du temps, trop de temps. Ma fille est devenue couleur bordeaux, je la voyais lutter pour sa survie, impuissante. Et je la voyais perdre connaissance (rythme cardiaque qui baissait).

Alors quand je vois apparaître un bébé présentant une laryngo, je le rate JAMAIS. Mais j'ai déjà aidé beaucoup de monde, j'ai vraiment passé beaucoup de temps, mettant parfois ma famille au second plan parce que je voulais répondre vite, j'ai même téléphoné pour être sure que la maman aurait toutes les informations, même pour un simple RGO sans laryngo.

Mais voilà... ça épuise. Et quand en plus il n'y a que peu de remerciements, quand on voit des gens nous répondre "oui mais j'aime pas trop les médicaments", ou simplement ne pas répondre du tout... Ca épuise encore plus.

Et mon fils est né. Et il a eu une laryngo lui aussi. Et forte de ma propre experience, j'ai géré ça toute seule, rapidement. A 1 mois il avait le traitement. Son rgo n'a pas duré, sa laryngomalacie ne s'est pas agravée. Il a pas suivi les pas de sa soeur. L'autre côté de la laryngo c'est qu'ils avalent mal, tendance à la fausse route. Pour ça que je donne du lait AR aussi, pour qu'il mange lentement, sans fausse route.

Je ne dis pas que personne ne se soucie de moi, ou de mes enfants. Mais je sais QUI le fait. Et je sais aussi que lorsqu'on ne m'a pas apporté de soutient dans les moments difficiles, dans les moments de gros stress (j'ai attendu les 4 mois de Raphaël pour être vraiment soulagée), alors je fais pas d'effort particulier. J'en ai simplement... marre. Chuis fatiguée quoi.

Si on me demande conseil, je le donnerai toujours. Mais maintenant, j'arrête le zèle. J'ai fait une dernière tentative récemment, et ça m'a prouvé qu'il fallait que j'arrête.

Alors cécilious, si tu m'avais demandé des conseils je te les aurais donné. Mais tu n'en as pas demandé, tu n'es pas venue non plus en parlé en exprimant des difficultés ou des questions.

Par contre, ce que je peux te dire c'est que c'est le mopral qui a aidé ton bébé, pas l'ostéo. Je le répète, l'ostéo c'est très bien pour les problèmes de squelette, d'os déplacé, de crâne plat. Mais sur une laryngomalacie ou sur un RGO, ça n'aura JAMAIS d'effet ! Ca ne PEUT PAS agir sur une oesophagite.
S'il y a une laryngomalaCie, alors il y a dans 90% des cas un RGO. Car tout est lié à une immaturité du système nerveux central. Avec on peut ajouter des problèmes respiratoires tel que mauvaise synchronisation des muscles des côtes (qui soulèvent la cage thoracique pour bien respirer), mauvaise déglutition, fausses routes, hyper reflectivité vagale.

J'ajoute aussi que Gabrielle avait du lait AR auquel il fallait ajouter un épaississant supplémentaire. Mais pas de la DIASE. Diase est un céréale, on ajoute les céréales au moment de la diversification, et si on veut donner des céréales, ça dépend de chaque maman. Il existe des épaississants faits pour épaissir le lait, et sans apport calorique, sans problème de diversification. MAGIC MIX , GUMILK ou GELOPECTOSE.


Ce post est contre personne. Juste pour expliquer que j'ai changé mes priorités : 1/ ma famille. 2/ le reste du monde.
Et pour en arriver à ça, je ne prends plus les devants. Je n'ai plus le temps, plus le courage et plus le moral pour ça.
 

mape

New Member
Brise, pur te répondre: la laryngomalacie représente 1 naissance sur 30 000. officiellement, aucun lien d'hérédité ou bien génétique. Les probabilités que mes 2 enfants en aient une étaient de 1 sur 9 millions.

Le plus souvent, ce sont les prématurés qui sont atteints, car leur système nerveux est forcément plus immatures que les bébés nés à terme. Mais il n'est pas "anormal" qu'un bébé à terme puisse en avoir une.

En principe, cette immaturité reste cloisonnée aux premiers mois de vie, et n'a aucune conséquence plus tard, des enfants et adultes normaux. Il arrive que des adultes gardent ce larynx mou, ça donne juste des ronfleurs.

Gabrielle était un cas particulier, car son larynx avait une forme inhabituelle, circulaire (souvent c'est un seul côté du larynx qui pendouille), et très seerée. Son entrée d'air était très retrecie, donc le moindre bobo orl, laryngite etc pouvaient amener à une trachéotomie.


Quand Raphaël est allés aux urgences pour sa bronchiolite, on nous a dit qu'il était sifflant que d'un côté, et qu'il n'était pas très encombré. Ils ont évoqué une bronchiomalacie, qui pourrait être liée à l'immaturité du système nerveux (tout comme la laryngo). Et là, le stridor a réapparu.

Je crois bien que j'aurais vu beaucoup des aspects de cette fichue immaturité. Reste encore des trucs pires, que je préfère ne pas évoquer, et que j'espère bien ne jamais avoir à gérer pour un eventuel 3 ème bébé.
 

saussette

Et vive ma tribu
Mape.... :cry:
Je ne sais que te dire.... :cry:
Que je comprends, que je te remercie et que tu as raison. Je pense t'avoir remercier :oops: et si je ne l'ai pas fait assez, je m'en excuse car tes conseils sont salvateurs pour Ewan et moi..
Je comprends ton ressenti...tu as galéré, personne n'était là pour toi et toi, maintenant tu es là pour nous..perso, je comprendrais si tu me disais, basta, plus d'info, je suis pas là pour ça... :oops:

J'ai donc appelé la pédiatre qui l'a mis pour 15 jours seulement sous omép*azole.Je ne sais si elle prend le reflux de mon loulou au sérieux...pourtant c'est une bonne pédiatre. Je vais donc prendre rendez-vous avec gastro et comme je vis l'ORL la semaine prchaine (mercredi), je lui parlerai aussi d'Ewan et lui deanderai une petite consulte.
J'ai acheté le gallia AR (heu moi 19,90 en phramacie !)..

Mape..je suis désolée...


Cécilious, oui du sport mais du bonheur :lol: Pour ce qui est de l'osthéo, je l'ai vu jeudi dernier pou le cou d'Eawn, elle l'a maniulé au niveau du ventre et les quatre nuits suivantes furent horribles, alors je ne suis pas sure que cela fnctionne pour le reflux..