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Mois d'août difficile !
- Auteur de la discussion rosselin
- Date de début
Re : Mois d'août difficile !
C'est rassurant en un sens parce qu'il n'y a pas de risque vital, ni de dégénérescence comme pour Alzheimer mais ça a l'air franchement pénible à vivre. J'espère qu'entre les médicaments et l'hygiène de vie (j'ai lu que pour certains des siestes de 20 mn aidaient bien à limiter les épisodes d'absence) il arrivera à gérer au mieux et vous à retrouver la vie la plus normale possible. J'avoue que je ne connaissais de cette maladie que le côté spectaculaire de l'endormissement brutal, pas les troubles de la mémoire, les absences etc que j'ai vu en faisant un peu de recherches sur le net suite à ton message. Il doit exister des associations de malades et de familles de malade, pour partager les trucs qui peuvent aider ou se soutenir tout simplement. Je vous souhaite bon courage et compatis sincèrement.
C'est rassurant en un sens parce qu'il n'y a pas de risque vital, ni de dégénérescence comme pour Alzheimer mais ça a l'air franchement pénible à vivre. J'espère qu'entre les médicaments et l'hygiène de vie (j'ai lu que pour certains des siestes de 20 mn aidaient bien à limiter les épisodes d'absence) il arrivera à gérer au mieux et vous à retrouver la vie la plus normale possible. J'avoue que je ne connaissais de cette maladie que le côté spectaculaire de l'endormissement brutal, pas les troubles de la mémoire, les absences etc que j'ai vu en faisant un peu de recherches sur le net suite à ton message. Il doit exister des associations de malades et de familles de malade, pour partager les trucs qui peuvent aider ou se soutenir tout simplement. Je vous souhaite bon courage et compatis sincèrement.
Re : Mois d'août difficile !
Merci. Oui je me dit, c'est pas un cancer. MAIS à vivre au qutodien pas facile. Les sièstes OUI mais quand ? Le soucis est que mon mari est couvreur et il part toute la journée pour ne revenir qu'à partir de 18h30, tout dépend du lieu du chantier. Il existe une assoc, où je me renseigne. Notre Neuro fait l'ordonnance mais c'est tout. A vivre au quotidien pas facile pour moi, c'est à dire quand il s'allonge le soir il dort de suite, impossible alors pour moi de le réveiller. La nuit je suis seule avec mes filles, malade où fatiguée, je dois me lever car pour lui impossible, du fait impossible pour moi de travailler de nuit. Le matin il me faut entre 1/2 parfois 3/4 d'heure pour le réveiller. Le week end il dort beaucoup 12 à 14 heures de suite. Je suis en congé parental mais je dois reprendre le travail et la question se pose, qui réveillera mon mari ? Comment nous organiser ? Bref, je m'informe sur ces droits, l'évolution, les aides comme je peux car les infos sont rares. Merci pour vos message
Merci. Oui je me dit, c'est pas un cancer. MAIS à vivre au qutodien pas facile. Les sièstes OUI mais quand ? Le soucis est que mon mari est couvreur et il part toute la journée pour ne revenir qu'à partir de 18h30, tout dépend du lieu du chantier. Il existe une assoc, où je me renseigne. Notre Neuro fait l'ordonnance mais c'est tout. A vivre au quotidien pas facile pour moi, c'est à dire quand il s'allonge le soir il dort de suite, impossible alors pour moi de le réveiller. La nuit je suis seule avec mes filles, malade où fatiguée, je dois me lever car pour lui impossible, du fait impossible pour moi de travailler de nuit. Le matin il me faut entre 1/2 parfois 3/4 d'heure pour le réveiller. Le week end il dort beaucoup 12 à 14 heures de suite. Je suis en congé parental mais je dois reprendre le travail et la question se pose, qui réveillera mon mari ? Comment nous organiser ? Bref, je m'informe sur ces droits, l'évolution, les aides comme je peux car les infos sont rares. Merci pour vos message
Re : Mois d'août difficile !
Peut-être voir avec son employeur pour adapter son mode de travail. S'il est reconnu handicapé, l'employeur a une exhonération de taxe handicapé. En échange, il accepte aussi des contraintes : peut-être est-il possible de mettre un petit matelas dans le camion pour qu'il dorme 20mn en début d'après midi ou un truc dans le genre ? Je ne sais pas mais j'imagine qu'on doit pouvoir trouver des solutions, si tout le monde y met du sien.... Bon courage à vous, ça doit être très difficile....
Peut-être voir avec son employeur pour adapter son mode de travail. S'il est reconnu handicapé, l'employeur a une exhonération de taxe handicapé. En échange, il accepte aussi des contraintes : peut-être est-il possible de mettre un petit matelas dans le camion pour qu'il dorme 20mn en début d'après midi ou un truc dans le genre ? Je ne sais pas mais j'imagine qu'on doit pouvoir trouver des solutions, si tout le monde y met du sien.... Bon courage à vous, ça doit être très difficile....
Re : Mois d'août difficile !
La sièste de 20 minutes est impossible car une fois endormi impossible de le réveiller.
Nous venons de prendre notre décision, je change de boulot !!! Impossible pour moi et mon mari que je reprends mon travail.
Je souhaites devenir assitante maternelle, je saute le pas. Je commences tout juste à faire les démarches.
La sièste de 20 minutes est impossible car une fois endormi impossible de le réveiller.
Nous venons de prendre notre décision, je change de boulot !!! Impossible pour moi et mon mari que je reprends mon travail.
Je souhaites devenir assitante maternelle, je saute le pas. Je commences tout juste à faire les démarches.