dépistage trisomie

[carinha]

Merci cecilious
ça va toi et ton tit bout de choux ?
gros bisous


merci infiniement Novaiou
c'est super gentil de ta part
beh en fait je viens de relire le compte rendu de la première echo
la clarté nucale était de 1.4mm et les risques t21 évalués à 1/6794
comme quoi
ai tel au centre d'imagerie médicale pour l'écho abdo de la tiote et la dame a parut surprise qu'on ne l'ai pas vu avant, elle m'a demander et ses mains ?? j'lui ai repondu la vérité, magnifiques, bien faites, doigts longs et fins
sa nuque est normale
ses pieds idem, son petit corps parfait
il n'y a que sur son visage qu'on peut le déceler (mais tout le monde ne le voit pas, voir même peu le voient sauf le corps médical), et le fait qu'elle tienne un peu moins bien sa tete que d'autres bébés, mais c'est pas flagrant, elle est pas mal tonique et tient quand même bien sa tete
tous pleins de signes qui sont de bonne augure et qui présage un bébé presque normal par la suite si elle continue à se developpée comme ça si bien

en bref pour le moment tout va bien
et oui novaiou va falloir qu'on fasse attention à pas la rendre capricieuse
car dixit l'aide soignante de la mater ils ont un sacré caractère
ils sont pleins d'amour, mais sont tétus comme des mules
ça promet

je veux bien des infos oui stp sur la maladie, ses possibles evolutions, les possibles aides stp
merci infiniement

gros gros bisous

 

[Blanchette]

Quel beau témoignage carinha, je suis sûre que ta puce évoluera dans le meilleur des environnements entouré des siens :wink:

 

[fémini]

Carinah, je viens d'écrire sur l'autre post et de lire tes messages ici, je te trouve super et comme tu dis, ce sont avant tout des bébés ! faire preuve d'amour et d'humanité, c'est tout ce qui compte... je crains personnellement la pression et les remarques de l'entourage si cela nous arrive, c'est bizarre ? peut être que je suis trop liée au jugement des autres ?! j'ai l'impression que ma famille attend de moi le bébé "parfait" et ça me fait flipper, alors que personnellement, je sais que j'aimerai mon enfant de manière inconditionnelle et que mon mari aussi.

merci pour ton témoignage ainsi qu'aux autres pour leurs infos !

 

[NovaYes]

Carihna je te donnerai les coordonnées d'un livre à lire sur la trisomie.
Ta fille va être surveillée au niveau cardiaque dans un premier temps car c'est un peu le point faible des enfatns trisomiques mais comme sa T21 semble légère il n'est pas dit qu'elle ait tous les troubles associés.
Il faut faire suivre les petits trisomiques très tôt par un kiné ou un ergothérapeute mais aussi par un orthophoniste pour les stimuler et encourager leurs progrès. Bien sûr tout ceci en fonction des besoins et des difficultés constatées. L'apprentissage du langage est assez laborieux et celui de la marche souvent retardé mais avec un bon suivi cela peut s'arranger.
La différence entre un enfant stimulé et un enfant qui ne l'est pas est absolument énorme.
Il va y avoir une chose très importante qu'il faudra surveiller c'est l'alimentation de ton enfant. Il faut lui donner de bonnes habitudes alimentaires car ce sont des enfants qui ont tendance à grossir.

Pour le caractère l'aide soignante t'a tout dit c'est pourquoi il faut faire comme avec les autres. De toutes façons pour la plupart des parents une fois la nouvelle assimilée l'enfant est considéré comme ses frères et soeurs et obéit aux mêmes règles. Par contre voir un enfant sourire tout le temps avec un caractère "heureux" c'est génial et tous les trisomiques que j'ai connus étaient ainsi pour la majorité.

Il y a différents degrés de trisomie et ta fille est sûrement atteinte de la forme la plus légère car plus la T21 est marquée plus les signes physiques sont présents et l'accompagnent. Les enfants les plus régréssés sont ceux qui présentent un physique le plus marqué. Les deux vont de pair (doigts très courts, oreilles plus basses, visage typé, cou épais et court, petites jambes etc etc). C'est pour cela que Mélanie n'a pas été décelée à l'écho et c'est aussi pour cela que n'ayant pas fait d'amnio et sachant cela, je me suis fait du soucis jusqu'à la naissance de ma fille car je savais qu'une trisomie très légère pouvait ne pas être détectée à l'écho. J'irais même plus loin en disant que c'est tant mieux car ces enfants sont des enfants comme les autres sauf qu'ils ont un léger retard mental et un niveau intellectuel inférieur aux autres .

Je vais t'envoyer les coordonnées du livre en mp. Tu peux aussi contacter des associations de parents c'est pas mal pour être informée sur ce handicap car d'expérience je sais que les parents sont souvent démunis et que les médecins ne savent pas toujours répondre à leurs questions.

Je t'embrassse très fort.

 

[carinha]

MERCI INFINIEMENT pour tous vos messages les filles ils me font très chaud au coeur, vraiment

Merci Novaoui pour ton MP
Merci à Cigogne aussi

en fait c'est pas du courage, c'est une tonne d'amour quii nous motive, nous fait avancer
de l'amour puissance 1 000 voir plus

oui Novaiou comme tu dis le suivit est hyper important, et l'alimentation aussi, j'y ai pensée à la mater (c'est ce qui fait que je me suis accrochée pour l'allaitement, car avec sa grande langue elle me tuait le sein et elle avait du mal à téter, mais maintenant ça va)

on fait une écho cardiaque jeudi matin (mais on a très bon espoir car le souffle cardiaque entendu à la naissance n'apparait plus du tout à l'écoute)
et une echo abdo samedi prochain (là encore on a bon espoir car dans mon bidon il n'y avait aucuns signes de malformations)
et ensuite beh on lance le dossier pour la cpam pour quelle soit prise à 100%

par contre je suis en rogne contre la cpam et la caf
soit disant
"vous n'avez droit à rien madame comme aide pour la trisomie!!"

la nana de la cpam m'a même dit, oh bah non on fait rien comme prise en charge pour les trisomique roll: bandes d'abrruties)
faux visiblement
je pensais que non mais il semblerait qu'en tant que parents d'enfant T21 on ai droit à l'AEEH (allocation d'éducation de l'enfant handicapé)

bon en tous cas quitte à choisir je préfère n'avoir droiti à aucunes aides et que ma fille ne soit que très très légèrement atteinte çça c'est clair

en tous cas on va tout faire pour l'aider à grandir dans les meilleures conditions possibles, la stimulée etc...

en tous cas merci Novaoui pour ton aide
gros gros bisous


fémini
je craignais aussi la réaction de la famille
mais en fait ça c'est super bien passé
aucun à priori, rien, donc c'est cool

les amis pas de soucis, ils vont etre même encore plus proche qu'avant.
mais ne te prends pas la tête avec ça, profites de ta grossesse et des premiers instants avec ton bébé

merci blanchette



gros gros gros bisous à vous toutes les filles



demain j'essaye de prendre rendez vous avec la dame de la mairie pour la place en crèche
rendez vous avec la CAMSP
visite de 1.2.3 soleil (association specialisé de parents t21)
et on essayera d'aller à la maison départementale du handicap pour connaitre les démarches, les aides et autres
voilà le programme

bisous à toutes et bon après midi