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Re : Diego
coucou les filles, désolée d'être si tardive en plus je vois que le forum a bien changé mais j'ai du me réinscrire enfin bref
Comme Nancy vous l'a dit, ça été très très difficile pour Diego, ce fut un véritable cauchemard pour nous tous.
L'opération en elle même s'est bien déroulée mais une fois arrivé en soins intensifs, les médecins ont remarqué que diego n'acceptait pas sa nouvelle situation. Sa tension était beaucoup trop basse malgré les médicaments.
Il est retourné en salle d'opération le soir même car le chirurgien et les médecins ne comprenaient pas pourquoi ça n'allait pas et ils voulaient savoir le pourquoi.
Une fois en salle d'op, et le thorax réouvert tout s'est remis à fonctionner correctement, les médecins ont pensé que c'était parce que le coeur et les poumons étaient un peu comprimé donc ils lui ont laissé le thorax ouvert, une membrane était cousue au-dessus pour évidemment ne pas laisser ça comme ça mais c'était très impressionnant.
2 jours plus tard toujours pas d'amélioration, les médecins ne comprenaient toujours pas pouquoi, ils l'ont emmené en salle de cathéter pour revérifier, tout était bon alors ils l'ont mis sur Ecmo, une machine qui remplace en fait le coeur avec bien sûr de très gros risques, notamment celui de faire des hémoragies et de perdre sa jambe car les 2 canules reliant l'Ecmo sont situées dans l'aine. Le mettre sur Ecmo permettrait à son coeur de se reposer car en fait au moment de l'opération comme le coeur est arrêté et remplacé par une machine il s'est contracté trop fort et au moment de le remettre en route il a eu du mal à se relacher complètement d'où sa dégradation.
Comme si ce n'était pas suffisant, il a également été mis sous dialyse car il ne faisait plus assez pipi.
Pendant 10 jours il est resté sous cette machine avec respirateur, sondes gastriques et de gavage, cathéter, 5 drains car il perdait beaucoup de sang.
En plus comme il fallait que son sang ne coagule pas, il recevait des médicaments anti-coagulants.
Son état ne s'est toujours pas amélioré, nous étions désespérés, les médecins aussi, on ne dormait plus, on avait plus aucun espoir. On a cru que c'était fini, qu'on l'avait perdu
Puis les médecins ont décidé une dernière tentative, ils se sont mis en relation avec les Etats-Unis car il y avait eu 50 cas d'échec pour la même opération, parfois il fallait revenir en arrière mais dans le cas de Diego c'était trop dangereux, le chirurgien ne voulait pas car il risquait de le tuer.
Mais il restait une autre solution comme on avait pu diminuer un peu la machine et que Diego faisait le reste du travail tout seul mais il lui manquait 20% le chirurgien a décidé de lui faire une petite fenestration (genre d'autre petite dérivation que celle qu'il a eu) désolé je parviendrai à mieux vous expliquer par la suite si vous ne comprenez pas
Donc il est retourné en salle d'op pour la 3ème fois, on est rentré pendant ce temps là à la maison pour ne pas trop stresser et passer un peu de temps avec Laura et quand le chirurgien nous a appelé pour nous dire que tout c'était bien passé ça a été le soulagement.
Il n'avait plus d'ecmo, son thorax était enfin refermé et son état était beaucoup mieux.
Dans les jours qui ont suivi on a pu lui enlever le respirateur, puis la sonde gastrique, les drains et la sonde de gavage (pas en même temps bien sûr il a fallu plusieurs jours). Il a commencé à s’éveiller un peu à la fois mais il était en sevrage et ça a été dur car il était en manque de ses médicaments
Seul hic c'est qu'il ne faisait tjrs pas assez pipi donc les médecins ont décidé de lui placer un autre cathéter de dialyse mais directement dans l'abdomen (cathéter péritonéal), ça pouvait prendre du temps entre 6 semaines et plusieurs mois. Encore une fois ça a été difficile car on nous a dit qu’il ne récupérerait probablement pas la totalité de ses reins car ils ont bcq souffert.
On a cru qu’il allait devoir être dialysé toute sa vie et j’ai eu du mal à l’accepter. Imaginer mon fils dialysé toute sa vie c’était inconsevable pour moi. Ca voudrait dire plus de sorties, plus de dodos chez les grands-parents ou chez des amis, et pour lui plus tard pas de sorties entre amis
Puis il a commencé à refaire pipi petit à petit, au bout de 2 semaines environ, les médecins ont décidé de ne lui mettre la dialyse qu’un jour sur 2 mais finalement ça allait tellement bien, qu’ils ne l’ont plus remis.
Au bout de quelques jours il a pu sortir des soins intensifs pour remonter dans une chambre en pédiatrie. Encore une embûche car il a commencé à vomir, même le peu d’eau qu’il buvait il vomissait, i l a repassé écho et radio, prise de sang mais tout était bon on a pas compris pourquoi il vomissait. Puis le cardiologue a pensé que c’était peut etre à cause du cathéter de dialyse qui blesserait le ventre et comme ses reins refonctionnent bien on a pu lui retirer.
Aujourd’hui on a pu rentrer à la maison pour le week end ça a fait un bien fou mais nous devons retourner en fin d’après-midi car il faut encore refaire quelques examens de contrôle. En plus comme il est resté longtemps couché et endormi, Diego est très faible, il ne sait pas marcher tout seul et il lui faudra bcq de repos et de la kiné de stimulation pour qu’il remarche, en plus sa jambe droite est un peu plus faible que l’autre et un peu plus gonflée.
Voilà il est l’heure pour nous de reprendre la route donc je vous remettrai des nouvelles d’ici 1 jour ou 2. J’ai surement oublié des passages mais ça a tellement été difficile que je suis un peu perdue.
Je vous remercie toutes pour votre soutien et vos petits messages d’encouragement pour Diego.
A bientôt
coucou les filles, désolée d'être si tardive en plus je vois que le forum a bien changé mais j'ai du me réinscrire enfin bref
Comme Nancy vous l'a dit, ça été très très difficile pour Diego, ce fut un véritable cauchemard pour nous tous.
L'opération en elle même s'est bien déroulée mais une fois arrivé en soins intensifs, les médecins ont remarqué que diego n'acceptait pas sa nouvelle situation. Sa tension était beaucoup trop basse malgré les médicaments.
Il est retourné en salle d'opération le soir même car le chirurgien et les médecins ne comprenaient pas pourquoi ça n'allait pas et ils voulaient savoir le pourquoi.
Une fois en salle d'op, et le thorax réouvert tout s'est remis à fonctionner correctement, les médecins ont pensé que c'était parce que le coeur et les poumons étaient un peu comprimé donc ils lui ont laissé le thorax ouvert, une membrane était cousue au-dessus pour évidemment ne pas laisser ça comme ça mais c'était très impressionnant.
2 jours plus tard toujours pas d'amélioration, les médecins ne comprenaient toujours pas pouquoi, ils l'ont emmené en salle de cathéter pour revérifier, tout était bon alors ils l'ont mis sur Ecmo, une machine qui remplace en fait le coeur avec bien sûr de très gros risques, notamment celui de faire des hémoragies et de perdre sa jambe car les 2 canules reliant l'Ecmo sont situées dans l'aine. Le mettre sur Ecmo permettrait à son coeur de se reposer car en fait au moment de l'opération comme le coeur est arrêté et remplacé par une machine il s'est contracté trop fort et au moment de le remettre en route il a eu du mal à se relacher complètement d'où sa dégradation.
Comme si ce n'était pas suffisant, il a également été mis sous dialyse car il ne faisait plus assez pipi.
Pendant 10 jours il est resté sous cette machine avec respirateur, sondes gastriques et de gavage, cathéter, 5 drains car il perdait beaucoup de sang.
En plus comme il fallait que son sang ne coagule pas, il recevait des médicaments anti-coagulants.
Son état ne s'est toujours pas amélioré, nous étions désespérés, les médecins aussi, on ne dormait plus, on avait plus aucun espoir. On a cru que c'était fini, qu'on l'avait perdu
Puis les médecins ont décidé une dernière tentative, ils se sont mis en relation avec les Etats-Unis car il y avait eu 50 cas d'échec pour la même opération, parfois il fallait revenir en arrière mais dans le cas de Diego c'était trop dangereux, le chirurgien ne voulait pas car il risquait de le tuer.
Mais il restait une autre solution comme on avait pu diminuer un peu la machine et que Diego faisait le reste du travail tout seul mais il lui manquait 20% le chirurgien a décidé de lui faire une petite fenestration (genre d'autre petite dérivation que celle qu'il a eu) désolé je parviendrai à mieux vous expliquer par la suite si vous ne comprenez pas
Donc il est retourné en salle d'op pour la 3ème fois, on est rentré pendant ce temps là à la maison pour ne pas trop stresser et passer un peu de temps avec Laura et quand le chirurgien nous a appelé pour nous dire que tout c'était bien passé ça a été le soulagement.
Il n'avait plus d'ecmo, son thorax était enfin refermé et son état était beaucoup mieux.
Dans les jours qui ont suivi on a pu lui enlever le respirateur, puis la sonde gastrique, les drains et la sonde de gavage (pas en même temps bien sûr il a fallu plusieurs jours). Il a commencé à s’éveiller un peu à la fois mais il était en sevrage et ça a été dur car il était en manque de ses médicaments
Seul hic c'est qu'il ne faisait tjrs pas assez pipi donc les médecins ont décidé de lui placer un autre cathéter de dialyse mais directement dans l'abdomen (cathéter péritonéal), ça pouvait prendre du temps entre 6 semaines et plusieurs mois. Encore une fois ça a été difficile car on nous a dit qu’il ne récupérerait probablement pas la totalité de ses reins car ils ont bcq souffert.
On a cru qu’il allait devoir être dialysé toute sa vie et j’ai eu du mal à l’accepter. Imaginer mon fils dialysé toute sa vie c’était inconsevable pour moi. Ca voudrait dire plus de sorties, plus de dodos chez les grands-parents ou chez des amis, et pour lui plus tard pas de sorties entre amis
Puis il a commencé à refaire pipi petit à petit, au bout de 2 semaines environ, les médecins ont décidé de ne lui mettre la dialyse qu’un jour sur 2 mais finalement ça allait tellement bien, qu’ils ne l’ont plus remis.
Au bout de quelques jours il a pu sortir des soins intensifs pour remonter dans une chambre en pédiatrie. Encore une embûche car il a commencé à vomir, même le peu d’eau qu’il buvait il vomissait, i l a repassé écho et radio, prise de sang mais tout était bon on a pas compris pourquoi il vomissait. Puis le cardiologue a pensé que c’était peut etre à cause du cathéter de dialyse qui blesserait le ventre et comme ses reins refonctionnent bien on a pu lui retirer.
Aujourd’hui on a pu rentrer à la maison pour le week end ça a fait un bien fou mais nous devons retourner en fin d’après-midi car il faut encore refaire quelques examens de contrôle. En plus comme il est resté longtemps couché et endormi, Diego est très faible, il ne sait pas marcher tout seul et il lui faudra bcq de repos et de la kiné de stimulation pour qu’il remarche, en plus sa jambe droite est un peu plus faible que l’autre et un peu plus gonflée.
Voilà il est l’heure pour nous de reprendre la route donc je vous remettrai des nouvelles d’ici 1 jour ou 2. J’ai surement oublié des passages mais ça a tellement été difficile que je suis un peu perdue.
Je vous remercie toutes pour votre soutien et vos petits messages d’encouragement pour Diego.
A bientôt
