Syndrome de Klinefelter | Page 2 | Femiboard: Grossesse
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Syndrome de Klinefelter

pimprenelle57

pimprenelle57

Well-Known Member
#7
#7
N'hésite pas à contacter l'association Valentin, http://www.valentin-apac.org/ et effectivement à aller à leur journée. C'est une asso sérieuse et reconnue.

Leur journée est payante, tout simplement car il y a un coût très important et peu de ressources... Je le sais pour être dans une asso qui organise des conf comme ceci. Equilibrer un budget sur l'année, être durable sans bouffer tous ses crédits, ce n'est pas évident. Alors parfois, tu es obligé de demander une participation. (Et le comble, quand tu organises un truc gratuit, certains te disent qu'ils vont venir, et finalement ne viennent pas et sans prévenir! Du vécu aussi...) Généralement, si tu as des soucis de paiement, les assos n'hésitent pas à te faire payer en plusieurs fois. (Nous c'est ce qu'on fait, aussi bien pour les conférences, l'adhésion, ...)
Une location de salle assez grosse peut coûter facilement dans les 2-3000€, sans compter le coût des intervenants pour qui, même s'ils viennent gratuitement, la moindre des choses est de leur payer le déplacement et le logement éventuel.
 
pimprenelle57

pimprenelle57

Well-Known Member
#9
#9
Sans forcément adhérer, ils ont une permanence téléphonique. Et je crois qu'il y a pas mal de cas de Klinefelter à Valentin, donc ils ont pas mal de recul et pourront te renseigner au mieux/te mettre en contact avec des familles.
Prends ton temps, mais dans mon cas, rencontrer des "semblables" m'a vraiment aidé à digérer ce qu'il m'est arrivé.
 
M

mil0u60

New Member
#10
#10
Bonsoir,

Je suis l'heureuse maman d'un petit garçon de 2 ans. Il est né avec une malformantion de la verge (il va se faire opéré le 14 mars 2008), nous avons vu un endocrino qui nous a fait faire un caryotipe qui nous à révélé un syndrome de Klinefelter. J'aimerai bien correspondre avec vous, savoir comment vous avez pris la nouvelle, trouvez-vous que votre enfant est différent ? Nous pas du tout, c'est un petit garçon adorable, attachant, il va à la halte garderie et il à pleins de copains. Nous n'avons parler de ce syndrome qu'à mon frêre et ma meilleure amie, nous avons décidé de ne le dire à personne de notre famille, en plus il à un cousin du même age, alors la comparaison est facile. Nous ne voulons pas tout mettre sur le dos de ce syndrome, au cas où il rate quelque chose !

Au plaisir de vous lire,
Marie-Noëlle
 
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