Coucou ma belle,
Contente de te lire... et ton petit père bientot 4 ans dit dont sa passe!! je me souviens de l'époque ou je suivais ta grossesse!! cela dit je me rend pas compte que le mien aussi grandit!! :wink:
Pour moi je suis donc toujours à la MSA, j'espere etre titularisée mais vue la conjoncture...
.et surtout cela me permet de m'évader un peu(sinon je crois que j'aurai "pété les plombs)
l'évolution de la maladie est vraiment dur!le carnage quelle à fait au fil des ans, mon petit bonhomme est devenue sa proie et elle ne le lui laisse pas de répit, mais il se bat! comme un chef! :wink:
il est vrai que du coup toute sortie n'est pratiquement plus possible avec lui, max 2H, il est nourrit exclusivement par la gastrostomie, plus rien ne passe par la bouche! si des mots et de beaux ssourires...
sans compter les hospitalisations à repétitions bref... pas la joie!
mais a bonne nouvelle c'est que j'ai trouvé une nounou en OR, qui intervient à la maison tout les aprems( et oui theo n'a plus la force d'aller au centre en journee) et le mercredi toutte la journée et de temps à autre je m'offre le luxe d'un weekend ou deux jours pour aller voir la famille ou faire la fete!!(sa me ressource le temps de quelques heures ) sa me permet de repartir sur des pneus regonflée :roll: ....
la je croise les doigts pour que rien ne vienne pertuber les projets de noel (avoir le bonheur de passer le 25 decembre avec mon guerrier et de lui distribuer ces cadeaux!!
voilà en fait j'ai mis le lien pour aider mes amis dans leur pari et biensur ELA à sauver les copains de théo et surtout que plus jamais on entendre parler de cette maladie(dans la forme de theo on avance pas!)
mais tu sais le plus dur dans l'affaire c'est que non content de voir ton enfant s'enfoncer doucement, la souffrance qu'il a au quotidien (ex il est en moyenne à 3 doliprane par jours) et bien c'est qu'il faille te battre pour obtenir un minimum pour aider dans les frais que representente le handicap dans la vie de tout les jours (car tout ce paye!! et pas qu'un peu...)alors des assoc comme ELA aide..
enfin bref, voila ma belle j'espere te relire bisous a ton loulou et à toi (le mien est en photo sur le lien
magalie et théo
