Bonjour, et merci pour vos félicitations.
L'histoire de Jules s'est compliqué depuis 15 jours.
La fente palatine (palet pas fermé) n'est en faite pas isolée mais est associé a 2 autres problèmes:
- le menton en arrière (rétrognathisme)
- la langue qui part en arrière et lui obstrue les voies respiratoires (glossoptose)
Cela a été découvert dans l'hopital de ma région dans lequel j'étais venu faire vérifier le coeur de Jules car dans l'hopital où j'avais accouché ils avaient suspecté une hypertrophie du ventricule gauche.
Finalement le coeur est bon mais en entendant sa respiration le professeur a décelé le problème de la langue et devant lui Jules a fait des apnées successives à cause de la langue en arrière.
Le diagnostic est tombé: Jules est atteint d'une maladie rare (1 naissance sur 8000) : le syndrôme de Pierre ROBIN.
Il a été hospitalisé 10 jours poour faire une batterie d'examen (radios du squelettes/ écho des reins, de l'abdomen, du cervelet et de la moelle épinière / Enregistrement du coeur pendant 24h/ enregistrement plus complet pour analyser ces apnées et un IRM prévu en Juillet avec l'opération du palet)
Je vous avoue que on m'aurais expliqué ce scénario qui était arrivé à quelqu'un d'autre j'aurais été la première à dire que je ne l'aurais pas supporté et puis quand on est sur le fait on trouve des ressources inespérées....
Nous sommes de retour à la maison avec une machine qui enregistre son taux d'oxygène et ses battements de coeur pour la nuit car il dort sur le ventre et il faut vérifier que ces apnées restent tolérable.
Les examens pour l'instant ne montre pas de syndrôme associé car c'était le risque du type malformatif et avec des problèmes psychomoteur. Il reste encore quelque résultats à avoir dont l'IRM a passé pour ces 6 mois.
Voila un peu les nouvelles, aujourd'hui nous sommes même content de n'avoir que le syndrôme de Pierre ROBIN car nous avons vraiment imaginer le pire. Car si cela se confirme, le Pierre Robin isolé ne se verra plus d'ici 1 a 2 ans alors que les autres syndrômes sont beaucoup plus lourds.
A bientôt
L'histoire de Jules s'est compliqué depuis 15 jours.
La fente palatine (palet pas fermé) n'est en faite pas isolée mais est associé a 2 autres problèmes:
- le menton en arrière (rétrognathisme)
- la langue qui part en arrière et lui obstrue les voies respiratoires (glossoptose)
Cela a été découvert dans l'hopital de ma région dans lequel j'étais venu faire vérifier le coeur de Jules car dans l'hopital où j'avais accouché ils avaient suspecté une hypertrophie du ventricule gauche.
Finalement le coeur est bon mais en entendant sa respiration le professeur a décelé le problème de la langue et devant lui Jules a fait des apnées successives à cause de la langue en arrière.
Le diagnostic est tombé: Jules est atteint d'une maladie rare (1 naissance sur 8000) : le syndrôme de Pierre ROBIN.
Il a été hospitalisé 10 jours poour faire une batterie d'examen (radios du squelettes/ écho des reins, de l'abdomen, du cervelet et de la moelle épinière / Enregistrement du coeur pendant 24h/ enregistrement plus complet pour analyser ces apnées et un IRM prévu en Juillet avec l'opération du palet)
Je vous avoue que on m'aurais expliqué ce scénario qui était arrivé à quelqu'un d'autre j'aurais été la première à dire que je ne l'aurais pas supporté et puis quand on est sur le fait on trouve des ressources inespérées....
Nous sommes de retour à la maison avec une machine qui enregistre son taux d'oxygène et ses battements de coeur pour la nuit car il dort sur le ventre et il faut vérifier que ces apnées restent tolérable.
Les examens pour l'instant ne montre pas de syndrôme associé car c'était le risque du type malformatif et avec des problèmes psychomoteur. Il reste encore quelque résultats à avoir dont l'IRM a passé pour ces 6 mois.
Voila un peu les nouvelles, aujourd'hui nous sommes même content de n'avoir que le syndrôme de Pierre ROBIN car nous avons vraiment imaginer le pire. Car si cela se confirme, le Pierre Robin isolé ne se verra plus d'ici 1 a 2 ans alors que les autres syndrômes sont beaucoup plus lourds.
A bientôt
