Coucou
ce n'est pas par négligence que personne ne répond, mais par ignorance. Moi même ne connais rien de la maladie dont tu parles. J'ai eu moi aussi ce sentiment que "tout le monde s'en fiche"... mais j'ai réalisé bien vite que personne ne connaissait bien la maladie dont je souffre. voilà, je ne peux pas t'apporter d'aide, juste un mot sympa. Bon courage et j'espère que ta petite Malicia attend le père noël de pied ferme !