endométriose | Page 3 | Femiboard: Grossesse
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endométriose

#11
Paris.... mais c'est trop loin de chez moi, et je suppose que les études ne se font pas à distance. Je vais voir. Merci!

Au fait, je suis retournée au collège cette semaine après 6 semaines d'arrêt pour cause d'opération en urgence (endométriose, donc), et les collègues filles ouvraient leurs yeux tout ronds :shock: quand je leur ai expliqué ce qui m'arrivait. J'ai constaté que 90% d'entre elles ne savaient pas, ou n'avaient jamais entendu parler de ça. Ca m'a fichu des frissons, je me suis mise à "militer" à droite à gauche dans les couloirs et les salles!
Du coup, je me suis dit que je ne savais évidemment pas tout sur cette maladie, même si la demi-douzaine de sites que j'ai visités disaient à peu près tous la même chose :
- on ne connaît pas l'origine
- ça ne se soigne pas (c'est à vie, même si la ménopause calme grandement le jeu)
- ça se soigne par ménopause chimique, hystérectomie, bref, des trucs assez lourds / éventuellement, la pilule peut calmer le jeu aussi en mettant les ovaires au repos, mais je ne veux pas la prendre
- IRM (et coelioscopie) semblent être les seuls moyens de suivre l'évolution.
- une endométriose peut s'accompagner d'une augmentation des CA125, marqueurs de cancers gynécos, la norme devant se situer en-dessous de 35
J'ai tout bon?
Vous avez d'autres infos?
Est-ce normal que mon gynéco m'a laissée ressortir de son cabinet l'autre jour sans m'avoir clairement expliqué sa stratégie pour suivre l'évolution? Est-ce normal qu'il veuille attendre 6 MOIS (!!) pour refaire le dosage des CA125 (les miens étaient très élevés avant l'intervention : plus de 500, tombés à 280 après l'opération)?
Est-ce vrai que mes atroces douleurs de règles ne sont pas forcément liées à l'endométriose?

Voilà. C'était long, mais fallait que ça sorte, au bout du compte! Merci à toutes celles qui auront une info.

marie-v
 

emanymton

dents vous avez dit dents
#12
Alors je peux repondre à deux questions,
non ce n'est pas normal de ne pas savoir la strategie de ton medecin si tu en es demandeur
non pas specialement lie à l'endometriose les douleurs de regles tres fortes mais l'endometriose peut provoquer des douleurs tres fortes.
Si tu pige l'anglais va sur le site suivant :
http://www.ncbi.nih.gov/index.html
dans search click sur PubMed
puis dans "for" tape le mot clé de ta recherche en Anglais "endometriosis"
Cela t'amene sur les abstracts ou resume des articles parus dans les revues scientifiques, mais c'est en anglais parfois certain articles sont en "free" et tu peux les avoir en entier autrement c'est payant abonnemen, tu peux les trouver dans les bibliotheque universitaire des fac de medecine ou de sciences.
Voili
Ema
 

Mumu

Moderator
Membre du personnel
#13
Je n'ai pas d'endométriose aux dernières nouvelles, et hors pilule, mes règles me mettent régulièrement KO au point de me retrouver pliée en deux sur mon lit.

Comme quoi, les sources d'enquiquinement, c'est pas ce qui manque.
 

Bidi

New Member
#14
Coucou vmagie,

Tu as visité plusieurs site, as-tu visité celui de l'association Endofrance ?
Je ne connais pas ce forum, ils semblent séreiux, mais j'aurais aimé avoir des retours.

Moi aussi j'ai une endométriose et je me trouve confrontée aux même soucis, je suis suivie en C.H.U. qui mettent en place des protocoles très certainement un peu partout en France.

Il faut que cela soit dit, les chercheurs s'intéressent à cette maladie, ils ont besoin de nous.

Moi aussi, je suis en colère car je n'ai pas été bien prise en charge.

Bidi