Il est tard et je suis toujours pas couchée... j'ai sommeil mais je sais que je dormirais pas, encore. En ce moment, ca tourne dans ma tête. Ca approche... une page va se tourner. Pour le bien. Mais il faut que j'accepte de regarder le passé et c'est pas facile.
Le 5 juillet, je vais demenager. On va offrir à notre fille une chambre rien qu'à elle. On voulait demenager avant ses 1 an. Elle les aura le lendemain, le 6 juillet. Parole tenue. En même temps, on pouvait pas avant ses un an. On fait partie des rares cas où les medecins nous on recommandé de faire dormir notre enfant dans notre chambre, pour la surveiller. Et c'est ce point qu'il faut que j'admette. J'ai beau le savoir, je crois que je ne réalise que maintenant. Avec son papa on commence seulement à en parler en disant les bons mots.
On a toujours parlé ici, avec des amis ou la famille des "soucis" de Gabrielle. Peut-etre avions nous envie de croire que ce n'était que cela. Ma fille n'était pas malade, pas exactement. Elle a eu des problèmes techniques qui l'ont mise en danger de mort. J'arrive pas à l'ecrire... Ma fille a frôlé la mort le mardi 12 septembre à 12h05, dans mes bras. Je me souviens de tout, minute par minute. De sa tête, de ses yeux qui m'imploraient de l'aider, de ses spasmes, d'avoir pensé "elle est en train de s'etouffer, si tu fais rien elle va mourir", de mon coup de fil au pédiatre, du taxi, du chauffeur de taxi qui tentait de me faire la causette en m'emmenant aux urgences, de moi tremblante avec Gabrielle dans le porte bébé, completement vidée, comme partie.
De ce soulagement que j'ai eu quand on m'a dit qu'elle allait etre hospitalisée. Je n'aurais jamais pu la ramener à la maison. 11 jours d'hôpital. Pleins d'examens affreux. Une opération. ces jours à attendre près de son lit à rien pouvoir faire... je voyais les bébés autour, dans un état irrémédiable et je culpabilisais de me plaindre. Je voyais d'autres bébés avoir le droit de sortir en poussette faire un tour au jardin de l'hôpital et moi je pouvais pas "elle doit rester près des machines au cas où elle referait un malaise.
Me souviens du premier soir où il a fallu que je tourne le dos à ma fille pour rentrer dormir à la maison, en la laissant là, son regard d'incomprehension. de mon arrivée le lendemain matin avec un changement dans sa chambre: un kit d'intubation. je regarde les autres chambres des autres bébés: y'en a pas chez eux.
"madame, surveillez bien votre fille, elle a tous les voyants des risques de mort subite au rouge. Dès qu'elle pleure, il faudra aller voir sans attendre. comptez le temps de ses pauses respiratoires/apnées..."
Avec son père, on a dormi au son de Gabrielle... son stridor au final nous rassurait: tant qu'on l'entendait, on savait qu'elle était en vie. Ses pauses respiratoires... inconsciemment on arretait de respirer en même temps, attendant qu'elle reprenne un souffle. Parfois, ça durait au point de nous essoufler.
Qu'elle se reveille tot et nous reveille par la même occasion était presque un soulagement. On avait pas cette inquiètude de filer voir au dessus de son lit si elle respirait encore. Elle râlait, donc elle était toujours vivante. Parfois, encore aujourd'hui quand on ne l'entend pas du tout ou bien que sa sieste dure très longtemps (parfois 3h30!!) on dit "elle est peut-etre morte". On le dit en plaisantant, comme pour relacher la pression. Sauf qu'on y pense quand même... et on va generalement voir si c'est pas le cas.
Je pense que le plus dur est derrière nous. Mais les dégâts, eux, sont pas encore réparés... les dégâts sur nous. Car les ennuis ont commencé bien avant ce 12 sept... dès sa naissance en fait. Le pédiatre l'a vu dans la salle d'accouchement et elle a été placée sous couveuse pendant 2h. Motif: respiration rapide, cause inconnue. Le lendemain elle partait en néo-nat pour detresse respiratoire inconnue (examens à faire), pendant que moi je pleurais de douleur à cause de mon épisio (points de suture bcp trop serré, impossible de bouger sans une douleur atroce), les medicaments n'avaient aucun effet et personne ne s'en souciaient. Diagnostic: laryngomalacie, totalement bénin et disparaissant en 2/3 semaines. Du flan oui!! Puis elle a bcp pleuré après au retour à la maison. Déjà à la mater, elle regurgitait pas mal. Le pédiatre nous dit qu'elle a pas assez grossi et qu'elle a un reflux. traitement leger et c'est tout. Ensuite? Plus le temps passait, plus elle regurgitait, plus elle pleurait, moins on y arrivait. A ce moment, je sentais que Gabrielle n'avait pas confiance en nous. Elle nous appelait même plus à l'aide, nous rejetait. Nos bras ne la calmaient pas, elle ne les reclamait pas non plus. J'ai harcelé les docs, on l'a emmené aux urgences, j'ai pleuré sur ce forum. En vain. Ca empirait encore et encore jusqu'à ce fameux 12 sept.
Je ne culpabilise pas. J'ai frappé à toutes les portes possibles pour avoir une aide. Personne ne m'a dit 'elle a mal'. On pense toujours que le reflux est genant. Ben non, c'est douloureux. L'acidité lui a crée une oesophagite, une sorte d'ulcère au niveau de l'oesophage, douleur atroce. Ma fille a souffert et j'en savais rien. Pas etonnant qu'elle rejette nos bras! Elle nous disait qu'elle avait mal et on ne la comprenait pas. La bercer n'aurait jamais soulagé sa douleur. Elle a gardé ça. Nos bras, elle s'en fout, elle a du comprendre que ca servait à rien. Et à bien y reflechir... notre relation à elle et moi n'a commencé qu'il y a peu. Avant, je ne m'occupais pas de ma fille, je la soignais, la surveillais. J'ai moins peur de m'attacher à présent, je crains moins pour sa vie. Maintenant je la couvre de bisous. Les câlins, elle les refuse encore. C'est sur qu'entre nous, pas de problème de fusion, pas d'angoisse de la séparation avec la maman.
Puis les dégâts sur ma vie. Aujourd'hui je suis crevée, épuisée. En paralléle des problèmes de gabrielle, j'ai fait 8 angines depuis sa naissance. Heureusement, j'avais ce forum pour parler. Même si je me sens, encore aujourd'hui, d'un autre monde. J'ai pleuré devant les messages du type "oh mon dieu, bébé va avoir un vaccin, c'est horrible, que peut-on faire pour lui epargner ça?" tandis que ma fille avait une prise de sang sur le crâne, un catheter dans le cou, 4 electrodes branchées sur le corps. Je ne râle pas après les inquiétudes de chacune, j'aurais juste aimé avoir les mêmes... Moi aussi j'aurais aimé râlé après les médicaments, les antibios etc Sauf que j'avais pas ce "luxe" de tenter l'homeopathie. Pour elle, tout était question de vie ou de mort quand il s'agissait de problème ORL.
Je sais que certaines mamans ici ont réellement perdu un enfant. La mienne est bien en vie. J'ai vu des enfants à l'hôpital... je n'ai pas le droit de me plaindre. Je crois que je suis simplement en train de décompresser de ces mois de stress, que je refusais de voir, et dont on parlait à nos amis ou à notre famille sur un ton leger. Ma fille n'avait pas des "soucis" mais des problèmes de santé grave qui ont necessité une surveillance constante, une medicalisation forte. Il faut que j'accepte la verité, pour aller de l'avant. Et je dois avouer qu'il y a un an, je pensais que la vie avec un bébé serait merveilleuse, et quelques semaines plus tard, ne pas être certaine que ma fille passerait son premier anniversaire. On passait devant l'hopital en bus quand j'étais enceinte en disant "si jamais y'a un problème, on est proche d'un des meilleurs hôpitaux pour enfant". On était loin d'imaginer qu'on y passerait tellement de temps.
tout ça pour dire que: c'était dur, je m'en rends compte que maintenant, la tempete passée. M'excuser pour toutes les fois où j'ai répondu un peu sèchement, à toutes les fois où j'ai pas répondu tout simplement. Je crois que ce message est super long, n'a ni queue ni tête... J'ai mis du temps à l'écrire, du temps à l'admettre, entrecoupé de pleurs, de mains qui tremblent.
Je tiens aussi à remercier susie, qui m'a supporté de longues heures à râler. Un gros bisous à toutes les filles des bébés de l'été 2006 qui ont supporté elles aussi mes lamentations. A toutes les autres qui ont essayé me soutenir par de petits mots. Je me sens différentes de vous mais je suis bien au milieu de vous. J'écris moins mais je vous surveille... je suis bonne pour aider dès qu'un problème se profile. Pour le reflux, j'en connais un rayon et je suis toujours soulagée quand je réussis à aider une maman... Ca me rassure de savoir qu'un bébé souffrira pas autant que Gabrielle
Bisous
Le 5 juillet, je vais demenager. On va offrir à notre fille une chambre rien qu'à elle. On voulait demenager avant ses 1 an. Elle les aura le lendemain, le 6 juillet. Parole tenue. En même temps, on pouvait pas avant ses un an. On fait partie des rares cas où les medecins nous on recommandé de faire dormir notre enfant dans notre chambre, pour la surveiller. Et c'est ce point qu'il faut que j'admette. J'ai beau le savoir, je crois que je ne réalise que maintenant. Avec son papa on commence seulement à en parler en disant les bons mots.
On a toujours parlé ici, avec des amis ou la famille des "soucis" de Gabrielle. Peut-etre avions nous envie de croire que ce n'était que cela. Ma fille n'était pas malade, pas exactement. Elle a eu des problèmes techniques qui l'ont mise en danger de mort. J'arrive pas à l'ecrire... Ma fille a frôlé la mort le mardi 12 septembre à 12h05, dans mes bras. Je me souviens de tout, minute par minute. De sa tête, de ses yeux qui m'imploraient de l'aider, de ses spasmes, d'avoir pensé "elle est en train de s'etouffer, si tu fais rien elle va mourir", de mon coup de fil au pédiatre, du taxi, du chauffeur de taxi qui tentait de me faire la causette en m'emmenant aux urgences, de moi tremblante avec Gabrielle dans le porte bébé, completement vidée, comme partie.
De ce soulagement que j'ai eu quand on m'a dit qu'elle allait etre hospitalisée. Je n'aurais jamais pu la ramener à la maison. 11 jours d'hôpital. Pleins d'examens affreux. Une opération. ces jours à attendre près de son lit à rien pouvoir faire... je voyais les bébés autour, dans un état irrémédiable et je culpabilisais de me plaindre. Je voyais d'autres bébés avoir le droit de sortir en poussette faire un tour au jardin de l'hôpital et moi je pouvais pas "elle doit rester près des machines au cas où elle referait un malaise.
Me souviens du premier soir où il a fallu que je tourne le dos à ma fille pour rentrer dormir à la maison, en la laissant là, son regard d'incomprehension. de mon arrivée le lendemain matin avec un changement dans sa chambre: un kit d'intubation. je regarde les autres chambres des autres bébés: y'en a pas chez eux.
"madame, surveillez bien votre fille, elle a tous les voyants des risques de mort subite au rouge. Dès qu'elle pleure, il faudra aller voir sans attendre. comptez le temps de ses pauses respiratoires/apnées..."
Avec son père, on a dormi au son de Gabrielle... son stridor au final nous rassurait: tant qu'on l'entendait, on savait qu'elle était en vie. Ses pauses respiratoires... inconsciemment on arretait de respirer en même temps, attendant qu'elle reprenne un souffle. Parfois, ça durait au point de nous essoufler.
Qu'elle se reveille tot et nous reveille par la même occasion était presque un soulagement. On avait pas cette inquiètude de filer voir au dessus de son lit si elle respirait encore. Elle râlait, donc elle était toujours vivante. Parfois, encore aujourd'hui quand on ne l'entend pas du tout ou bien que sa sieste dure très longtemps (parfois 3h30!!) on dit "elle est peut-etre morte". On le dit en plaisantant, comme pour relacher la pression. Sauf qu'on y pense quand même... et on va generalement voir si c'est pas le cas.
Je pense que le plus dur est derrière nous. Mais les dégâts, eux, sont pas encore réparés... les dégâts sur nous. Car les ennuis ont commencé bien avant ce 12 sept... dès sa naissance en fait. Le pédiatre l'a vu dans la salle d'accouchement et elle a été placée sous couveuse pendant 2h. Motif: respiration rapide, cause inconnue. Le lendemain elle partait en néo-nat pour detresse respiratoire inconnue (examens à faire), pendant que moi je pleurais de douleur à cause de mon épisio (points de suture bcp trop serré, impossible de bouger sans une douleur atroce), les medicaments n'avaient aucun effet et personne ne s'en souciaient. Diagnostic: laryngomalacie, totalement bénin et disparaissant en 2/3 semaines. Du flan oui!! Puis elle a bcp pleuré après au retour à la maison. Déjà à la mater, elle regurgitait pas mal. Le pédiatre nous dit qu'elle a pas assez grossi et qu'elle a un reflux. traitement leger et c'est tout. Ensuite? Plus le temps passait, plus elle regurgitait, plus elle pleurait, moins on y arrivait. A ce moment, je sentais que Gabrielle n'avait pas confiance en nous. Elle nous appelait même plus à l'aide, nous rejetait. Nos bras ne la calmaient pas, elle ne les reclamait pas non plus. J'ai harcelé les docs, on l'a emmené aux urgences, j'ai pleuré sur ce forum. En vain. Ca empirait encore et encore jusqu'à ce fameux 12 sept.
Je ne culpabilise pas. J'ai frappé à toutes les portes possibles pour avoir une aide. Personne ne m'a dit 'elle a mal'. On pense toujours que le reflux est genant. Ben non, c'est douloureux. L'acidité lui a crée une oesophagite, une sorte d'ulcère au niveau de l'oesophage, douleur atroce. Ma fille a souffert et j'en savais rien. Pas etonnant qu'elle rejette nos bras! Elle nous disait qu'elle avait mal et on ne la comprenait pas. La bercer n'aurait jamais soulagé sa douleur. Elle a gardé ça. Nos bras, elle s'en fout, elle a du comprendre que ca servait à rien. Et à bien y reflechir... notre relation à elle et moi n'a commencé qu'il y a peu. Avant, je ne m'occupais pas de ma fille, je la soignais, la surveillais. J'ai moins peur de m'attacher à présent, je crains moins pour sa vie. Maintenant je la couvre de bisous. Les câlins, elle les refuse encore. C'est sur qu'entre nous, pas de problème de fusion, pas d'angoisse de la séparation avec la maman.
Puis les dégâts sur ma vie. Aujourd'hui je suis crevée, épuisée. En paralléle des problèmes de gabrielle, j'ai fait 8 angines depuis sa naissance. Heureusement, j'avais ce forum pour parler. Même si je me sens, encore aujourd'hui, d'un autre monde. J'ai pleuré devant les messages du type "oh mon dieu, bébé va avoir un vaccin, c'est horrible, que peut-on faire pour lui epargner ça?" tandis que ma fille avait une prise de sang sur le crâne, un catheter dans le cou, 4 electrodes branchées sur le corps. Je ne râle pas après les inquiétudes de chacune, j'aurais juste aimé avoir les mêmes... Moi aussi j'aurais aimé râlé après les médicaments, les antibios etc Sauf que j'avais pas ce "luxe" de tenter l'homeopathie. Pour elle, tout était question de vie ou de mort quand il s'agissait de problème ORL.
Je sais que certaines mamans ici ont réellement perdu un enfant. La mienne est bien en vie. J'ai vu des enfants à l'hôpital... je n'ai pas le droit de me plaindre. Je crois que je suis simplement en train de décompresser de ces mois de stress, que je refusais de voir, et dont on parlait à nos amis ou à notre famille sur un ton leger. Ma fille n'avait pas des "soucis" mais des problèmes de santé grave qui ont necessité une surveillance constante, une medicalisation forte. Il faut que j'accepte la verité, pour aller de l'avant. Et je dois avouer qu'il y a un an, je pensais que la vie avec un bébé serait merveilleuse, et quelques semaines plus tard, ne pas être certaine que ma fille passerait son premier anniversaire. On passait devant l'hopital en bus quand j'étais enceinte en disant "si jamais y'a un problème, on est proche d'un des meilleurs hôpitaux pour enfant". On était loin d'imaginer qu'on y passerait tellement de temps.
tout ça pour dire que: c'était dur, je m'en rends compte que maintenant, la tempete passée. M'excuser pour toutes les fois où j'ai répondu un peu sèchement, à toutes les fois où j'ai pas répondu tout simplement. Je crois que ce message est super long, n'a ni queue ni tête... J'ai mis du temps à l'écrire, du temps à l'admettre, entrecoupé de pleurs, de mains qui tremblent.
Je tiens aussi à remercier susie, qui m'a supporté de longues heures à râler. Un gros bisous à toutes les filles des bébés de l'été 2006 qui ont supporté elles aussi mes lamentations. A toutes les autres qui ont essayé me soutenir par de petits mots. Je me sens différentes de vous mais je suis bien au milieu de vous. J'écris moins mais je vous surveille... je suis bonne pour aider dès qu'un problème se profile. Pour le reflux, j'en connais un rayon et je suis toujours soulagée quand je réussis à aider une maman... Ca me rassure de savoir qu'un bébé souffrira pas autant que Gabrielle
Bisous
