bonjours a toutes les mamans..et leurs loupiottes..loupiots..
comme vous a dit mag35, je suis donc nouvelle arrivée avec theo alias ti bouchon et moi donc magali allias citrouille..
theo est agé de 6ans et demi mais malheureusement atteint de leucodystrophie de forme pelizaeus-merzbacher... (maladie orpheline)donc pas de traitement ...nous avons quand meme le stade du diagnostique..
theo est un petit garçon plein de vie..
il est en fauteuil roulant assis dans un corset siege puisqu'il ne peut tenir ni sa tete nis son buste..
il va trois jour par semaine en centre specialise ou il s'y eclate comme un petit fou..
theo est un garçon tres demandeur qui aime les gens qu'on s'interesse a lui( c'est pas un mec pour rien :mrgreen: =)
il aime balader la nature l'informatique c'est son dada..et la musique...
theo gazouille enfin s'exprime avec quelques mots..maman papa..a boire..mam hum.. et pour le reste je traduit...
pour ma part c'est mon premier enfant je suis separe depuis aout2004, je ne travaille plus depuis 2ans..je me suis arreter car concilier boulot (de nuit)et enfant la journee je ne pouvais plus...
le combat le plus dur n'est pas les aléas de la maladie..meme si parfois j'ai envie de baisser les bras c'est surtout les administrations, les integrations scolaires les demarches pour la moindre chose ..l'exterieur si je puis dire et cela nous epuisent nous parents..
je vais rencontrer sur ce site des tas de mamans..et j'en suis ravie de faire parti de votre communauté
alors au nom de theo et moi meme merci de nous acceuillir si gentiment
citrouille et son ti bouchon
je voudrais mettre des photos sur l'album si kelkun peut m'aider ce serait gentil
comme vous a dit mag35, je suis donc nouvelle arrivée avec theo alias ti bouchon et moi donc magali allias citrouille..
theo est agé de 6ans et demi mais malheureusement atteint de leucodystrophie de forme pelizaeus-merzbacher... (maladie orpheline)donc pas de traitement ...nous avons quand meme le stade du diagnostique..
theo est un petit garçon plein de vie..
il est en fauteuil roulant assis dans un corset siege puisqu'il ne peut tenir ni sa tete nis son buste..
il va trois jour par semaine en centre specialise ou il s'y eclate comme un petit fou..
theo est un garçon tres demandeur qui aime les gens qu'on s'interesse a lui( c'est pas un mec pour rien :mrgreen: =)
il aime balader la nature l'informatique c'est son dada..et la musique...
theo gazouille enfin s'exprime avec quelques mots..maman papa..a boire..mam hum.. et pour le reste je traduit...
pour ma part c'est mon premier enfant je suis separe depuis aout2004, je ne travaille plus depuis 2ans..je me suis arreter car concilier boulot (de nuit)et enfant la journee je ne pouvais plus...
le combat le plus dur n'est pas les aléas de la maladie..meme si parfois j'ai envie de baisser les bras c'est surtout les administrations, les integrations scolaires les demarches pour la moindre chose ..l'exterieur si je puis dire et cela nous epuisent nous parents..
je vais rencontrer sur ce site des tas de mamans..et j'en suis ravie de faire parti de votre communauté
alors au nom de theo et moi meme merci de nous acceuillir si gentiment
citrouille et son ti bouchon
je voudrais mettre des photos sur l'album si kelkun peut m'aider ce serait gentil
